21 ноября — Европейский день борьбы с муковисцидозом.

Уважаемые коллеги!

21 ноября 2012 г. (среда) в рамках Европейского дня борьбы с муковисцидозом Научный центр здоровья детей РАМН проведет для представителей СМИ встречу с ведущими пульмонологами, представителями общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» и пациентами.  Специальным гостем мероприятия станет известный музыкант – Сергей Трофимов.

Мероприятие состоится 21 ноября в 11.00 в Научном центре здоровья детей (НЦЗД РАМН) по адресу: Ломоносовский проспект 2, стр. 1.

В мероприятии примут участие:

  • Симонова Ольга Игоревна, д.м.н., заведующая отделением пульмонологии и аллергологии Научного центра здоровья детей РАМН;
  • Мясникова Ирина Владимировна, председатель правления межрегиональной общественной организации «Помощь больным с муковисцидозом»;
  • Трофимов Сергей, композитор, поэт, музыкант, исполнитель своих песен.

Специально для телеканалов будут организованы эксклюзивные интервью со всеми спикерами, указанными выше, а также с пациентами (по предварительному согласованию), съемка концерта Сергея Трофимова, съемка фотовыставки детских работ.

Программа мероприятия:

11.00-12.00 – Аккредитация прессы.
12.00-13.00 – Концерт Сергея Трофимова.
13.00-14.00 – Персональные интервью для СМИ, общение Сергея Трофимова с детьми отделения, раздача подарков, фото и автограф-сессия.

Для справки
Муковисцидоз – самое частое генетическое заболевание в Европе, при котором поражаются все органы, которые выделяют секреты (железы, вырабатывающие слизь, пищеварительные соки, пот, слюну, половые железы). В связи с этим секреты во всех органах вязкие, густые, их отделение затруднено.
Муковисцидоз — генетическое заболевание, которое передается по наследству. Выделен особый ген — ген муковисцидоза. Каждый 30-й житель Европы является носителем гена муковисцидоза. Болезнь же возникает у ребенка в том случае, если от обоих родителей он получил по гену с мутацией. При этом не играют никакой роли экологическая ситуация, возраст родителей, курение, прием родителями алкогольных напитков, каких-либо лекарственных препаратов, стресс во время беременности. Муковисцидоз одинаково часто встречается и у мальчиков, и у девочек.
Муковисцидоз хорошо поддается лечению, которое может предотвратить, задержать или облегчить его симптомы.  Пациенты с муковисцидозом, имеющие доступ к лечению по Европейским стандартам, могут жить дольше и лучше. В России, где доступ к лечению ограничен, слишком много детей с муковисцидозом умирают недопустимо рано, а взрослые пациенты часто живут в условиях недостатка медицинской помощи.

 

Пожалуйста, подтвердите свое участие не позднее вторника, 20 ноября 2012г.
PR-менеджер ФГБУ «НЦЗД» РАМН
Архангельская Н.С.
8-926-577-2766