2-3 июня 2018 года прошел обучающий курс «Наставничество: диагностика и лечение синдрома Хантера в клинической практике»

Уже в четвертый раз в Центре для наших коллег из различных регионов России проводится обучающий курс «Наставничество: диагностика и лечение синдрома Хантера в клинической практике», 2-3 июня 2018 г.

Приветственное слово было сказано Директором ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России д.м.н., проф. А.П. Фисенко. Он сердечно приветствовал делегатов, рассказал об уникальном многолетнем опыте Центра в отношении пациентов с редкими заболеваниями, поделился собственным опытом работы с ними.

В этот раз собрались 26 докторов различных специальностей: генетики, неврологи, кардиологи, ЛОР врачи, организаторы здравоохранения из Калуги, Тамбова, Томска, Ставрополя, Каменск-Уральского, Свердловской области, Новокузнецка, Перми, Брянска, Краснодара, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Читы, Челябинска, Майкопа, Красноярска, Твери, Санкт-Петербурга, Оренбурга, Белгорода, Магнитогорска, Барнаула, интересующие проблемой редких болезней, в том числе синдромом Хантера, и имеющие практический опыт ведения этих пациентов.

В рамках обучающего курса слушателями были представлены доклады о современных методах диагностики, тактике ведения и лечения пациентов с синдромом Хантера. Была дана сравнительная оценка различных типов мукополисахаридозов (МПС), дифференциальная диагностика синдрома Хантера с другими формами патологии у детей. Перед врачами выступили ведущие специалисты ФГАУ «НМИ центра здоровья детей» Минздрава России: Геворкян А.К., Кузенкова Л.М., Вашакмадзе Н.Д., Савостьянов К.В., Подклетнова Т.В.,Журкова Н.В., Лазуренко С.Б., Челпаченко О.Б., Зеленкова И.В. , Аникин А.В. и коллега из ГКБ № 64 Лобжанидзе Т.В. Все докладчики имеют многолетний опыт ведения пациентов детского и взрослого возраста.

Они подчеркнули важность мультидисциплинароного подхода к лечению пациентов с синдромом Хантера и поделились опытом создания подобной команды в центре.

В своих отзывах курсанты отметили высокий профессиональный уровень докладов наставников, практическое значение предоставленного во время курса материала, в том числе симуляционный курс проведения инфузии пациенту с синдромом Хантера. Врачи особенно отметили уникальную возможность неформального, тесного общения с наставниками во время обучающего курса.

Перед курсантами выступила президент пациентской организации синдрома Хантера – Снежана Митина, которая поделилась успехами работы организации, новыми планами и проектами.