26-27 ноября 2018 года прошел 13-й День муковисцидоза в России — VIII Всероссийская Конференция Пациентских организаций по муковисцидозу с международным участием

«Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: в эпицентре — родитель»

Цели мероприятия:

  • Повышение знаний по уходу за ребенком с муковисцидозом: кинезитерапия, микробиология и психология
  • Информирование пациентов с МВ и их семьи об инновациях в лечении.
  • Информационная помощь в решении проблем лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в регионах РФ и обмен опытом.
  • Усиление роли региональных пациентских организаций по муковисцидозу в субъектах РФ для оказания помощи больным муковисцидозом.

ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ pdf >>>

Организаторы:

ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» МЗ РФ
при участии Благотворительного фонда «Острова»
и Межрегиональной Общественной Организации «Помощь больным муковисцидозом»

В рамках конференции:

  • Открытие – вступительное слово директора ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» МЗ РФ
  • Лекция профессора Э. Керема (Израиль) «Как добиться наилучших результатов при лечении муковисцидоза»
  • Работа, доклады руководителей пациентских организаций РФ, обсуждение юридических аспектов, разбор практических случаев
  • Доклад представителя МСЭ – Лецкой О.А.
  • Два Интерактивных мастер-класса «Образ жизни с муковисцидозом»: в центре внимания кинезитерапия, микробиология и психология – проводят врачи, кинезитерапевты и психологи
  1. Ребенок и муковисцидоз: как достичь равновесия
  2. Эффективная модель тесного взаимодействия врача, пациента и родителя – залог успеха
  • Вопросы трансплантации будут освещать Головинский С.В. и Красовский С.А.
  • Планируется встреча с людьми, которые перенесли трансплантацию
  • На «Круглом столе»: Обсуждение возможностей совершенствования лекарственного обеспечения – примут участие ведущие эксперты по муковисцидозу.