День редких заболеваний 28 февраля 2015 года

Не существует единого, широко принимаемого определения редких заболеваний. В России редкими предлагается считать заболевания с «распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек».

Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) с 2008 года отмечается (в России с 2009 года) в последний день февраля.

Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Каждый год темой Дня меняется. В 2014 году его тема была: «Помощь и забота». Он прошел под девизом «Объединим усилия для повышения качества помощи».

Темой 2015 года является:

  • Жизнь с редким заболеванием (Living with a Rare Disease)
  • Слоган: день за днем, рука об руку (Day-by-day, hand-in-hand)

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов.

Все успехи лечения, улучшения и поддержания качество жизни пациентов с редкими заболеваниями в основном достигаются благодаря активности их близких людей. Таким образом, день редких заболеваний 2015 года посвящен родителям, братьям и сестрам, бабушкам и дедушкам, а также всем тем, чья жизнь неотъемлемо связана с ребенком с редким заболеванием.