19.02.2014 –в ИТАР-ТАСС состоялась пресс-конференция на тему: «Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями в России». На мероприятии были подняты вопросы, касающиеся развития государственной программы «7 нозологий» по адекватному обеспечению таких пациентов лекарственными препаратами, и сотрудничества государства и бизнеса для улучшения доступа носителей редких болезней к необходимой им терапии. Научный центр здоровья детей (НЦЗД) РАМН подготовил программу диагностики, которая позволяет определять большее количество орфанных заболеваний. В рамках пилотного проекта, организованного центром совместно с Минздравом РФ, были обследованы около тысячи детей-инвалидов-сирот, из них у 10 подтвердилось несколько редких болезней, цитируют РИА-Новости заместителя директора Научного центра здоровья детей Лейлу Намазову-Баранову.Как сообщила эксперт на пресс-конференции 19 февраля, в РФ с 2006 года диагностирует новорожденных на шесть редких болезней. «В США на тот момент делали диагностику уже на 22 болезни. Сейчас на дворе 2014 год, мы по-прежнему делаем на шесть,а они делают уже практически на 50. Мы тоже должны куда-то двигаться», – убеждена она. По мнению Намазовой-Барановой, расширение программы неонатального скрининга (массового обследования новорожденных) способствует улучшению ситуации по редким заболеваниям в России. Родители не всегда могут вовремя понять, что у ребенка редкое заболевание, потому что признаки болезни проявляются не сразу или могут иметь много причин как, например, кашель или проблемы с пищеварением. При этом известно, что начать лечение важно как можно раньше, говорит Намазова-Баранова. В России орфанным считается заболевание с распространенностью реже, чем один человек на 10 000 жителей. В основном, это заболевания тяжелые, хронические и инвалидизирующие и могут даже угрожать жизни больного. Большая часть таких заболеваний связана с нарушением функционирования нервной системы, психомоторной деятельности, для некоторых также характерны изменения внешнего вида больных.
21.02.2014. 14.00 – Директор НИИ профилактической педиатрии и и восстановительного лечения Намазова-Баранова Л.С. приняла участие в торжественном мероприятии, посвященном 70-летию Федерального бюджетного учреждения «Научный центр акушерства, гинекологии и перинаталогии имени академика В.И.Кулакова» Министерства здравоохранения Российской Федерации (директор центра – академик РАН Сухих Геннадий Тихонович). На торжественном заседании, она представила доклад «Девочка-девушки-женщины: что нового в вакцинации прекрасного пола?», в котором рассказала коллегам акушерам и гинекологам, от чего сегодня можно эффективно защититься с помощью специфической иммунопрофилактики.
17-18 марта 2014 года в Выставочном конгресс-центре НИЦ Первого МГМУ им. И.М. Сеченова состоялась II Международная научно-практическая конференция «Качественные программы восстановительной медицины санаториев и клиник курортов Европы». Восстановление и реабилитация – это система взаимосвязанных медицинских, психологических и социальных факторов. Одним из них, очень важным для повышения эффективности лечебных процедур, достижения целей реабилитации и оздоровления, является качество работы, благожелательность и профессионализм врачей, специалистов и медицинского персонала санаториев и клиник. Участниками мероприятия стали ведущие отечественные и зарубежные специалисты в области клинической реабилитологии и физиологии, физиотерапии, восстановительной медицины, врачи, организаторы всех уровней системы здравоохранения, профессорско-преподавательский состав университета, аспиранты, ординаторы и интерны. На мероприятии также состоялся цикл докладов сотрудников Научного центра здоровья детей, посвященных сохранению индивидуального здоровья, клинико-фармакологическим проблемам реабилитологии и иным аспектам восстановительной медицины, клинической физиологии, программам восстановительной медицины санаториев и клиник курортов Европы с учетом особенностей природных лечебных факторов. Особый интерес у слушателей вызвали доклады: 1. «Курортные факторы в комплексной реабилитации детей в многопрофильном федеральном центре» Намазова-Баранова Л.С., Конова О.М., Дмитриенко Е.Г. 2. «Роль медикаментозных методов коррекции спастичности в комплексной реабилитации пациентов с детским церебральным параличом» Клочкова О.А., Намазова-Баранова Л.С., Мамедъяров А.М. 3. «Оптимизация методов физической реабилитации у детей с ДЦП» Лупандина-Болотова Г.С., Намазова-Баранова Л.С., Поляков С.Д.