«Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: в эпицентре — родитель»
Цели мероприятия:
- Повышение знаний по уходу за ребенком с муковисцидозом: кинезитерапия, микробиология и психология
- Информирование пациентов с МВ и их семьи об инновациях в лечении.
- Информационная помощь в решении проблем лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в регионах РФ и обмен опытом.
- Усиление роли региональных пациентских организаций по муковисцидозу в субъектах РФ для оказания помощи больным муковисцидозом.
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ pdf >>>
Организаторы:
ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» МЗ РФ
при участии Благотворительного фонда «Острова»
и Межрегиональной Общественной Организации «Помощь больным муковисцидозом»
В рамках конференции:
- Открытие – вступительное слово директора ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» МЗ РФ
- Лекция профессора Э. Керема (Израиль) «Как добиться наилучших результатов при лечении муковисцидоза»
- Работа, доклады руководителей пациентских организаций РФ, обсуждение юридических аспектов, разбор практических случаев
- Доклад представителя МСЭ – Лецкой О.А.
- Два Интерактивных мастер-класса «Образ жизни с муковисцидозом»: в центре внимания кинезитерапия, микробиология и психология – проводят врачи, кинезитерапевты и психологи
- Ребенок и муковисцидоз: как достичь равновесия
- Эффективная модель тесного взаимодействия врача, пациента и родителя – залог успеха
- Вопросы трансплантации будут освещать Головинский С.В. и Красовский С.А.
- Планируется встреча с людьми, которые перенесли трансплантацию
- На «Круглом столе»: Обсуждение возможностей совершенствования лекарственного обеспечения – примут участие ведущие эксперты по муковисцидозу.