12 и 13 марта 2021 года в онлайн-формате впервые состоялась научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам»!
Организатором столь значимого для отечественной медицины события является ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России!
На открытии с приветствием к участникам конференции выступили:
Директор ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России Андрей Петрович Фисенко, директор ФГБНУ «МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова» Сергей Иванович Куцев, председатель правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний Ирина Владимировна Мясникова.
За прошедшие два дня участие в мероприятии приняли около 5000 коллег из 81 региона России, а также из Азербайджана, Армении, Беларуси, Болгарии, Казахстана, Кыргызстана, Молдовы, Польши, Узбекистана, Украины и Эстонии! Это врачи самых разных специальностей, объединяет которых одна миссия: помощь пациентам с орфанными заболеваниями!
Участники конференции ознакомились с многолетним опытом ведущих отечественных и зарубежных ученых, касающимся вопросов диагностики, медикаментозного и восстановительного лечения детей с редкими болезнями, а также с аспектами психолого-педагогического сопровождения больных детей и членов их семей.
В рамках научной программы конференции состоялся первый симпозиум, посвящённый актуальным вопросам диагностики, лечения и развития системы помощи пациентам с нейрофиброматозом!
Мы получили огромное количество положительных отзывов и благодарностей от участников этого научного мероприятия!
Большой интерес и пристальное внимание коллег разных специальностей в очередной раз говорит о значимости и своевременности обсуждения проблем редких болезней у детей!
«Мы уверены, что ORPHA-DA станет хорошей и доброй традицией, которая будет собирать всех нас ежегодно для обсуждения самых важных, самых актуальных и насущных проблем редких болезней у детей», — начальник Центра редких болезней ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, доктор медицинских наук Пак Лолита Алиевна!