НМИЦ здоровья детей Минздрава России — один из ведущих федеральных экспертных центров, где за долгие годы работы накоплены бесценные знания и большой клинический опыт, которые так необходимы для диагностики и лечения редких заболеваний. Одним из главных преимуществ в диагностике и лечении пациентов с орфанными заболеваниями является мультидисциплинарный подход, включающий генетические исследования, диагностику с использованием высокотехнологичного оборудования, лечение и реабилитацию.
В преддверии Международного дня редких (орфанных) заболеваний НМИЦ здоровья детей Минздрава России посетил Александр Евгеньевич Ткаченко – протоиерей Санкт-Петербургской епархии, руководитель фонда «Круг добра». Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по указу Президента Российской Федерации Владимира Владимировича Путина для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе и редкими (орфанными).
Визит председателя фонда прошёл в один из знаменательных для Центра дней – было проведено двухсотое введение жизненно важного и одного из самых дорогих в мире препаратов ЗОЛГЕНСМА ребёнку со спинальной мышечной атрофией. Обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями осуществляется бесплатно за счёт работы «Круг добра».
Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Евгеньевич Ткаченко встретился с подопечными фонда в отделении психоневрологии и нейрореабилитации НМИЦ здоровья детей Минздрава России. Отдельное внимание Александр Ткаченко уделил общению с родителями детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Международный день редких (орфанных) заболеваний — это возможность привлечь внимание общества к проблемам пациентов. Желаем крепкого здоровья и надеемся, что развитие новых технологий в здравоохранении будет способствовать здоровью каждого ребёнка на Земле!
