Специалисты НМИЦ здоровья детей Минздрава России приняли участие в рабочем совещании Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по теме: «Медико-социальное сопровождение семей с орфанными заболеваниями».
Рабочее совещание было посвящено обсуждению мер федеральной и региональной поддержки семей пациентов с орфанными заболеваниями в Российской Федерации, включая реализацию национальных проектов.
В мероприятии приняли участие ведущие эксперты в области медико-социальной помощи семьям детей с редкими болезнями – представители системы здравоохранения, образования, социальной защиты, НКО и пациентских организаций.
НМИЦ здоровья детей Минздрава России представили Лазуренко Светлана Борисовна, начальник центра психолого-педагогической помощи в педиатрии, академик РАО, доктор педагогических наук и Свиридова Татьяна Васильевна, к.псх.н., заведующая лабораторией специальной психологии и коррекционного обучения.
Лазуренко Светлана Борисовна выступила с докладом «Профессиональные компетенции специалистов психолого-педагогического профиля в работе с семьей ребенка с орфанным заболеванием», в котором обратила внимание на высокую потребность в качественной психолого-педагогической помощи родителям детей с редкими заболеваниями с момента диагностического обследования и на протяжении всех этапов лечения, что требует оптимизации системы подготовки психолого-педагогических кадров (педагогов-дефектологов, специальных психологов) и унификации профессиональной деятельности специалистов.