18–19 марта 2026 года в Екатеринбурге сотрудники ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России — д. м. н. Симонова О. И. и к. м. н. Соколов И. — при участии Правительства и Министерства здравоохранения Свердловской области провели научно‑практическую конференцию и Школу с интерактивным мастер‑классом для врачей и родителей «Современные аспекты муковисцидоза. Новые подходы в динамическом наблюдении и терапии пациентов с муковисцидозом».
В рамках мероприятия были очно проконсультированы 4 ребёнка с муковисцидозом, а также заочно разобраны истории болезни ещё 4 пациентов.
Для врачей и ординаторов ГАУЗ СО «Областной детской клинической больницы» и студентов Уральского государственного медицинского университета были прочитаны лекции на темы:
• «Современный муковисцидоз: новые парадигмы в моделях диагностики и терапии детей»;
• «Перечень специализированных продуктов при муковисцидозе. Новые возможности в нутритивной терапии пациентов с муковисцидозом».
На родительской школе с участием врачей был проведён мастер‑класс и разбор двух тем:
• «Кинезитерапия каждый день! Виды, принципы подбора методик»;
• «Нутритивная терапия как залог успеха в терапии МВ. Как просто и быстро рассчитать потребность дополнительного энтерального питания».
Проведение подобных конференций способствует повышению уровня медицинской помощи детям с редкими заболеваниями в регионах и помогает внедрять передовые подходы в реальную клиническую практику.

