Участие сотрудников ФГАУ « НМИЦ здоровья детей» МЗ России в 42 Ежегодной Конференции Европейского Сообщества по Муковисцидозу (ECFS)
(5-8 июня 2019 год, Ливерпуль, Великобритания)
В мероприятии приняло участие 2595 специалистов в области данного генетического заболевания из Стран Европы (Великобритания, Германия), Северной Америки (США, Канада), Южной Америки (Аргентина, Бразилия).
Примерно 20 участников от РФ посетило данное мероприятие, кроме сотрудников лаборатории редких наследственных болезней у детей д.м.н. О.И. Симоновой, с.н.с. Ю.В. Гориновой и м.н.с. В.П. Черневич также присутствовали сотрудники МГНЦ, НИИ Пульмонологии, НИЦ эпидемиологии и микробиологии имени Гамалея Н.Ф., региональные специалисты по муковисцидозу (Пермь, Новосибирск, Красноярск).
От лаборатории редких и наследственных болезней у детей было представлено 2 постерных доклада:
Phenotypic features of cystic fibrosis gene mutations in patients from Russian Federation (презентирующий автор Ю.В. Горинова, соавторы: О.И. Симонова, К.В. Савостьянов, А.А. Пушков)
Второй доклад подготовлен совместно с коллегами из Чувашии и посвящен частой среди пациентов РФ мягкой мутации Е92К: Phenotypic assessment of patients with cystic fibrosis homozygous and heterozygous for E 92 K mutation (соавторы: заведующая отделением пульмонологии РДКБ г. Чебоксары О.И. Голубцова и старший научный сотрудник НИИ Пульмонологии ФБМА России, Москва к.м.н. С.А. Красовский)
В сборнике трудов конференции (Journal of Cystic Fibrosis Suppl)- опубликовано 2 тезиса по указанным выше темам, а также 3 тезиса по данным Регистра пациентов муковисцидозом РФ (совместно с сотрудниками МГНЦ, НИИ Пульмонологии)
Конференция проходила в конгресс-центре ACC convention Center, формат мероприятия — утренние сессии, сателлитные симпозиумы ведущих компаний (Vertex, Chiesi, Roche), работающих в области МВ, семинары (workshop), встреча с профессором, интерактивные постерные сессии.
Наибольшее количество докладов было посвящено развитию персонифицированной терапии пациентов, доложены результаты последних клинических исследований корректоров, потенциаторов хлорного канала, в частности объявлено о скорой регистрации новой трехкомпонентной терапии (элаксакафтор), а также был проведен 1 симпозиум по результатам клинических исследований амплификаторов. Уделялось внимание и новостям генной терапии, применению органоидов при назначении фармакогенетических препаратов. Обсуждались аспекты микробиологии, антибиотикорезистентность, новые антибактериальные препараты (раствор левофлоксацина для ингаляций).
Следующий конгресс Сообщества пройдет 3-6 июня 2020 г в Лионе, Франция.
