Два российских фонда ─ президентский «Круг добра» и благотворительный «Дети-бабочки» запустили совместный проект! Они будут помогать маленьким пациентам с редким генетическим заболеванием кожи. Будет организован патронажный выезд в регионы и приобретение дорогостоящих медицинских изделий. Команда врачей уже работает в Новосибирске.
«Дети-бабочки»: так называют малышей с диагнозом буллезный эпидермолиз. За красивым и даже романтичным названием кроется тяжелое заболевание: вместо кожи – тонкая пленка. Нежную, как крыло бабочки, её может травмировать любое прикосновение.
В стране таких пациентов – чуть больше тысячи, в Новосибирской области – 12. Все они — подопечные фонда «Дети-бабочки».
В 2022 году фондом организован совместный проект с «Кругом добра» — благотворительным фондом, который создан по инициативе президента России для помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Эксперты фондов проводят в регионах выездные патронажи, консилиумы, обучают врачей и медсестер тому, как диагностировать и лечить заболевание.
«Синдром бабочки – не только болезнь кожи. С каждым пациентом работает большая команда специалистов. Это комплексная бригада: стоматологи, онкологи, педиатры-неонатологи, гастроэнтерологи, гематологи», — уточняет главный врач Новосибирского областного кожно-венерологического диспансера Виктория Онипченко.
Кроме этого эксперты формируют заявки на получение федерального финансирования для закупки специальных повязок для детей.
«Это специальные перевязочные средства, которые выполняют роль протеза кожи, ─ поясняет руководитель НИИ детской дерматологии Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России Николай Мурашкин. ─ Прокладки и бинты делают на основе силикона, которые не ворсятся и не травмируют кожу».
Стоят такие повязки очень дорого. На одного пациента в месяц может уходить до полумиллиона рублей. Без помощи фондов не справиться, рассказывает мама маленькой Вики из Барабинска.
«Ежедневно делаем перевязки, живем в бинтах все 24 часа!»
Пациенты из Новосибирской области с тяжелой формой буллезного эпидермолиза смогут получать лечение за счет фонда «Круг добра» — он берет на себя самых «дорогих» пациентов.
«Наибольшая группа пациентов — с заболеванием «спинальная мышечная атрофия»: 20 детей лечатся за счет средств фонда, ежегодно на это выделяется более 500 миллионов рублей. Еще одна многочисленная группа пациентов ─ с диагнозом «муковисцидоз»: 17 пациентов получают лечение», ─ сообщила заместитель министра здравоохранения Новосибирской области Татьяна Анохина.
И не только лечение, но и психологическую поддержку, важную для этих семей!
Каждая надеется, что появится лекарство от их болезни. Ученые над ним работают, используют подходы клеточной и генной терапии. Возможно, через 1,5-2 года новые препараты появятся в арсенале врачей
.
