Медицинская Газета, 24 октября 2008г.
Не теряй оптимизма!
С целью улучшения качества жизни людей с расстройствами опорно-двигательного аппарата ВОЗ объявила 2000-2010 гг. «Десятилетием костей и суставов» (The Bone and Joint Decade). Ведь их поражения являются частой причиной хронических болевых синдромов и инвалидизации. А значит, надо повышать информированность людей об этой патологии и проводить мероприятия, направленные на уменьшение страданий и социальных последствий при заболеваниях суставов, позвоночника, осте-опорозе, тяжелых травмах конечностей и ортопедических расстройствах. Для достижения этой цели поощряется участие больных в борьбе со своими недугами, пропагандируются экономически оправданные меры профилактики и лечения, финансируются научно-исследовательские работы в данном направлении.
Десятилетие является мультидисциплинарной всемирной кампанией с участием профессиональных и научных организаций, промышленности, учреждений здравоохранения, правительственных и неправительственных организаций. Одним из ее результатов стало ежегодное проведение 12 октября Всемирного дня артрита (World Arthritis Day). Это мероприятие проходит под патронажем Европейской противоревматической лиги (European League Against Rheumatism — EULAR) и направлено на оказание поддержки больным артритом и привлечение общественного внимания к этой проблеме. Каждый год Всемирный день борьбы с артритом проходит под новым лозунгом.
Артрит вызывает не только физические, но и эмоциональные нарушения, но, с другой стороны, самочувствие
больного во многом зависит от него самого. Лозунг этого года — «Не теряй оптимизма!» («Think positive!»). Оптимизм необходим не только больным, но их лечащим врачам. Применение современных препаратов и протезов дает для этого определенные основания. Больным артритом необходимо также обеспечить психологическую поддержку и обучить их приемам аутотренинга.
Несмотря на название, Всемирный день артрита отмечается преимущественно в Европе. На официальном сайте данного мероприятия вывешены флаги 26 европейских стран. Однако его география постоянно расширяется. Например, в Нигерии к этой дате приурочена 7-километровая прогулка, обед и лекция, а в различных индийских штатах проходят шествия, участники которых несут транспаранты соответствующего содержания (например, «Артритом может заболеть каждый»).
В преддверии этой даты в Научном центре здоровья детей РАМН состоялась пресс-конференция. У входа в конференц-зал — выставка рисунков детей, больных ревматоидным артритом.Как отмечено в пресс-релизе, этим же заболеванием страдал известный французский художник Огюст Ренуар.
Открывая пресс-конференцию, директор НЦЗД академик РАМН Александр Баранов отметил, что это грустный праздник, поскольку у половины детей с юношеским ревматоидным артритом (ЮРА) инвалидность наступает в течение первых 10 лет. Их в России около 18 тыс. Однако лозунг нынешнего Всемирного дня артрита особенно актуален для детей, поскольку ребенок — всегда оптимист. Задача детских ревматологов — этот оптимизм поддержать. К сожалению, одобренная президиумом РАМН и Комитетом Госдумы РФ по охране здоровья Федеральная целевая программа борьбы с ревматическими заболеваниями до сих пор не получила финансирования.
Сохраняется порочный принцип выделения квот на лечение ЮРА. Как сказал Баранов, «квотирование- это тупиковый путь». По словам заместителя дирек тора НЦЗД по науке профессора Лейлы Намазовой, основная проблема заключается в том, что существующие законы не позволяют оказывать высококвалифицированную помощь на всех этапах лечения. «Наши достижения в регионах исчезают», — констатировала она. Это связано как с низкой квалификацией педиатров, так и с недостаточным финансированием детской ревматологической службы. В стране имеется всего 41 ставка детского ревматолога (то есть один специалист приходится на 800 тыс. детей).
Льготные лекарства по ДЛО ребенок получает только при наличии инвалидности. Отсутствуют клинические ис пытания по оценке эффективности противоревматических препаратов у детей. К сожалению, клинические испытания с участием детей составляют всего 4,6% от общего числа испытаний в .РФ. Необходимо упростить лроцедуру их проведения, как это сделано в ряде европейских стран. Для улучшения оказания ревматологической помощи предполагается организация филиалов НЦЗД в регионах страны.
Нерешенной проблемой является протезирование крупных суставов при тяжелых формах ЮРА (например, в случае асептическо го некроза тазобедренных суставов). Недавно в НЦЗД появилось отделение травматологии и ортопедии, возглавляемое профессором Олегом Малаховым.
Четыре года назад в НЦЗД создано самое крупное в Европе детское ревматологическое отделение, в котором ежегодно лечатся около тысячи детей с ЮРА. Заведующая этим отделением профессор Екатерина Алексеева показала на пресс-конференции видеозаписи этих несчастных детей с деформированными суставами, контрактурами, отставанием в росте и развитии на фоне приема глю-кокортикоидов. После назначения современных иммунодепрессан тов наступает стойкая ремиссия -те же самые дети играют в футбол и занимаются гимнастикой. К сожалению, у них снимают инвалидность из-за отсутствия симптомов болезни. И ребенок лишается прав набесплатныелекарства. Как правило, родители не в состоянии покупать эти дорогостоящие препараты. В результате у ребенка развивается тяжелое обострение с необходимостью повторной госпитализации. Для повышения квалификации врачей на базе НЦЗД создана кафедра педиатрии с курсом детской ревматологии, возглавляемая профессором Алексеевой. Несмотря на то что обучение врачей осуществляется бесплатно, местные органы здравоохранения неохотно соглашаются на проведение выездных циклов. Одна из причин этого заключается в том, что детская ревматология, аналогично детской нейрохирургии, не признана как самостоятельная специальность.
По словам профессора Намазовой, разрешить существующие проблемы врачи могут лишь в союзе с родителями больных детей. С целью содействия детям-инвалидам, страдающим ревматическими болезнями, в конце прошлого года была создана межрегиональная общественная организация «Возрождение». Пресс-конференция завершилась выступлением ее президента Марины Задориной. В настоящее время в рядах этой организации насчитывается около 250 родителей, она имеет свой сайт www.childhope.ru.
Врамках Всемирногодняартри-та в НЦЗД состоялся благотворительный концерт, в котором приняли участие актеры Московского театра клоунады им. Терезы Дуровой , театр драмы и комедии «ФЭСТ», «Академия детского эстрадного искусства», заслуженная артистка РФ Наталья Королёва и писатель Михаил Слуцкий.
Концерт проходил в возглавляемом профессором Намазовой НЦЗД — крупнейшем российском детском реабилитационном центре. В нем работают врачи 28 специальностей и имеются все условия для эффективной реабилитации — несколько тренажерных залов (для трех возрастных групп -детей до 4 лв1, 4-12 лег и подростков), кабинеты для лечения ортопедической патологии и механотерапии, оснащенные самой современной аппаратурой, гидротерапия, галотерапия (соляная пещера), дневной стационар и т.д. Пропускная способность центра -до 200 человек ежедневно. Курс реабилитации обычно рассчитан на две недели. Кроме того, здесь тестируют подростков изолимпий-ского резерва.
Праздник завершился в ревматологическом отделении НЦЗД. В коридоре отделения детей угощали фруктами и пирожными, их развлекали клоуны, звучала музыка. Хотя отделение рассчитано на 53 койки, в нем сейчас находится 70 детей плюс 25 мам — дети и мамы лежат на одной кровати или на раскладушках. По словам профессора Алексеевой, очередь на госпитализацию растянулась до апроля будущего тда. Сюда поступают умирающие больные, которых отказались лечить на местах. По ее словам, за 4 года работы с помощью современных генно-инженерных препаратов «мы реально спасли жизнь 11 больным».
Алексеева называет свое отделение «разборным» — под маской ревматических болезней часто протекают различные инфекционные или онкологические заболевания.
После дообследования в НЦЗД таких детей приходится переводить в другие учреждения соответствующего профиля. Многие тяжелые больные поступают вне очереди. В коридоре на столике постовой медсестры сидит, свесив ножки, розовощекий Максим из Украины. Он заболел ЮРА в 8-месячном возрасте. «Мы науч ил и его ходить», — с гордостью говорит Алексеева. Многие больные поступают из асоциальных семей.Например,в отделении на протяжении двух лет жил малолетний бомж из Курска, страдавший тяжелой формой ЮРА. За это время здесь его научили ходить и говорить, добились лишения родительских прав родителей-алкоголиков, а медсестра из отделения усыновила мальчика и его сестру.
Болеслав ЛИХТЕРМАН,
Александр АНУФРИЕНКО (фото),
корреспонденты «МГ».
НА СНИМКАХ: укрепляем здоровье: чтобы малыш не заболел артритом; участники пресс-конференции (слева направо): Л.Намазова, А.Баранов, Е.Алексеева, М.Задорина; тренажеры для детской реабилитации редко «отдыхают»; во время детского концерта; веселого Максимку из Украины научили ходить.