В г. Москве общественной организацией инвалидов проведен круглый стол

26 февраля в г. Москве общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан проведен круглый стол «Реализация законодательных инициатив в области лекарственного обеспечения, социальной поддержки и улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в России» приуроченный к МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. В рамках круглого стола освещены вопросы благотворительной помощи детям, прозвучали комментарии и предложения по улучшению существующей системы помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями.

Закрытие заседания увенчалось вручением НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».

Номинантом премии по итогам 2012 года стала сотрудник гастроэнтерологического отделения гепатологической группой ФГБУ «НЦЗД» РАМН доктор медицинских наук Светлана Игоревна Полякова.

«Синяя птица – с детства каждому знакомый символ мечты, а мечта у пациентов с редкими заболеваниями и их родителей одна – спасти жизнь, получить своевременный и правильных диагноз, быть обеспеченным лечением» — МЕЖРЕГИОНАЛЬНАЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».