На базе методического аккредитационно-симуляционного Центра ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России прошла Научно-практическая школа «Актуальные вопросы диагностики и лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией».
В рамках школы подробно освещались вопросы неонатального скрининга, диагностики, обследования и лечения детей со СМА. Особое внимание было уделено проблемам респираторной поддержки, комплексной реабилитации, а также оказанию психолого-педагогической помощи пациентам и их семьям.
Директор НМИЦ здоровья детей Минздрава России, профессор, доктор медицинских наук Андрей Петрович Фисенко выступил с приветственным словом – «Я очень рад видеть всех единомышленников, которых объединяет известная тема: дети, страдающие спинальной мышечной атрофией (СМА)». Благодаря слаженной работе специалистов НМИЦ здоровья детей, Центра детской психоневрологии под руководством проф. д.м.н. Кузенковой Л.М., на сегодняшний день, число детей получивших генную терапию препаратом “Золгенсма”, достигло 74. Я рад приветствовать всех, кто принял участие в работе научно-практической школы. Желаю всем приобрести новые знания и поделится своим бесценным опытом и попробовать применить все на практике. Рад всех видеть! Будьте здоровы!”
В качестве лекторов выступили сотрудники ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, а также ведущие специалисты по нервно-мышечным заболеваниям из «НИКИ Педиатрии им. акад. Ю.Е. Вельтищева», Российской Детской Клинической Больницы ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, Медико-генетического Научного Центра им. акад. Н.П. Бочкова, СПбГУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей», представитель Министерства Здравоохранения Республики Беларусь по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей.
В НМИЦ здоровья детей Минздрава России приехали неврологи, генетики, нейрохирурги из различных городов нашей страны — Симферополя, Тюмени, Новосибирска, Ставрополя, Екатеринбурга, Краснодара, Казани, Уфы, Минска, Ярославля, Мурманска, Воронежа, Екатеринбурга, Химок, Санкт-Петербурга, Архангельска, Омска, Барнаула, Самары, Сыктывкара, Мытищ, Королева, Владивостока, Грозного, Иркутска!
В течение двух дней специалисты делились опытом ведения пациентов со СМА, сложностями организации помощи детям, вместе искали пути решения проблем для достижения лучших результатов лечения маленьких пациентов.
