В рамках Года семьи в России 15 февраля 2024 г. междисциплинарная комнада специалистов ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России совместно с научными сотрудниками ФГБУ «Российская академия образования» провели вебинар для родителей детей с орфанными болезнями «Редкие встречи». Цель мероприятия — повышение компетентности родителей в вопросах воспитания и социальной адаптации детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Активными участниками встречи стали более 310 слушателей – родителей, представителей фондов помощи детям с редкими заболеваниями и специалистов (педиатров, клинических психологов, дефектологов, логопедов, педагогов, социальных работников, эрготерапевтов).
На многочисленные вопросы родителей ответили эксперты:
Лазуренко Светлана Борисовна — доктор педагогических наук, профессор, член-корреспондент РАО, начальник центра психолого-педагогической помощи в педиатрии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России; руководитель Центра развития инклюзивного образования РАО.
Кузенкова Людмила Михайловна — доктор медицинских наук, профессор, начальник центра детской психоневрологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.
Хвостикова Елена Аркадьевна — руководитель АНО Центр помощи пациентам «Геном».
Увакина Евгения Владимировна — младший научный сотрудник центра детской психоневрологии отделения ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.
Вдовин Владимир Викторович — врач-гематолог гематологического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ».
Свиридова Татьяна Васильевна — семейный и подростковый психолог, кандидат психологических наук, заведующий лабораторией специальной психологии и коррекционного обучения центра психолого-педагогической помощи в педиатрии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.
Егоренкова Ольга Сергеевна — медицинский психолог отделения специальной психологии и коррекционного обучения центра психолого-педагогической помощи в педиатрии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.
Полученная в ходе мероприятия обратная связь от родителей и специалистов подтвердила большую потребность семьи ребенка с орфанным заболеванием в информационной поддержке по вопросам лечения и воспитания, а также необходимость разработки инновационных технологий образования детей с редкими заболеваниями и совершенствования подготовки квалифицированных кадров для систем здравоохранения и образования.