Позвонить

15 февраля 2024 г.  междисциплинарная комнада специалистов ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России совместно с научными сотрудниками ФГБУ «Российская академия образования» провели вебинар для родителей детей с орфанными болезнями «Редкие встречи»

В рамках Года семьи в России 15 февраля 2024 г.  междисциплинарная комнада специалистов ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России совместно с научными сотрудниками ФГБУ «Российская академия образования» провели вебинар для родителей детей с орфанными болезнями «Редкие встречи». Цель мероприятия — повышение компетентности  родителей  в вопросах воспитания и социальной адаптации детей с редкими (орфанными) заболеваниями.

Активными участниками встречи стали более 310 слушателей – родителей, представителей фондов помощи детям с редкими заболеваниями и специалистов (педиатров, клинических психологов, дефектологов, логопедов, педагогов, социальных работников, эрготерапевтов).

На многочисленные вопросы родителей ответили эксперты:

Лазуренко Светлана Борисовна — доктор педагогических наук, профессор, член-корреспондент РАО, начальник центра психолого-педагогической помощи в педиатрии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России; руководитель Центра развития инклюзивного образования РАО.

Кузенкова Людмила Михайловна — доктор медицинских наук, профессор, начальник центра детской психоневрологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.

Хвостикова Елена Аркадьевна — руководитель АНО Центр помощи пациентам «Геном».

Увакина Евгения Владимировна — младший научный сотрудник центра детской психоневрологии отделения ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.

Вдовин Владимир Викторович — врач-гематолог гематологического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ».

Свиридова Татьяна Васильевна — семейный и подростковый психолог, кандидат психологических наук, заведующий лабораторией специальной психологии и коррекционного обучения центра психолого-педагогической помощи в педиатрии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.

Егоренкова Ольга Сергеевна — медицинский психолог отделения специальной психологии и коррекционного обучения центра психолого-педагогической помощи в педиатрии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.

Полученная в ходе мероприятия обратная связь от родителей и специалистов подтвердила большую потребность семьи ребенка с орфанным заболеванием в информационной поддержке по вопросам лечения и воспитания, а также необходимость разработки инновационных технологий образования детей с редкими заболеваниями и совершенствования подготовки квалифицированных кадров для систем здравоохранения и образования.